Le strutture sanitarie che aderiscono alla rete europea per le malattie rare ERN sono state sottoposte, per la prima volta dopo cinque anni, alla valutazione da parte del consorzio indipendente Idom. Sono appena stati pubblicati i report con le valutazioni finali sui singoli ERN-European reference network, che sono le reti di istituzioni sanitarie europee in grado di gestire situazioni cliniche complesse per le quali sono necessarie altissime specializzazioni ma anche dotazioni organizzative e tecnologiche avanzate.
L’Azienda ospedaliera universitaria integrata ha ottenuto il massimo risultato di eccellenza per due ERN: le Malattie rare ematologiche (Eurobloodnet) e Malattie rare metaboliche (Metabern). Sono state valutate “eccellenti” le performance relative al livello di assistenza al paziente e per la ricerca. Attivi dal 2017, la partecipazione ai singoli ERN doveva essere autorizzata dal Ministero della Salute e dalla Regione di appartenenza.
La valutazione al termine del primo quinquennio è stata fatta sulla base di numerosi parametri, fra cui anche il grado di soddisfazione delle associazioni dei pazienti. Non si deve pensare che la presa in carico di questi pazienti riguardi poche unità. Sebbene ciascuna
patologia possa colpire solo pochi individui, nell’insieme le malattie rare conosciute sono più di 7.500. Si stima che in Europa siano 25 milioni le persone che ne soffrono, in Italia oltre 1 milione e a Verona alcune migliaia, seguite dai protocolli Aoui che coinvolgono le equipe di multidisciplinari di numerose Unità operative (Medicina d’urgenza, Medicina Interna, Oncoematologia pediatrica, Ematologia, Trasfusionale, Allergologia, Pediatria, Neuropsichiatria infantile, Neurologia, Endocrinologia, Nefrologia, Cardiologia, Oculistica, Laboratorio, Radiologia).
Professor Domenico Girelli, direttore dell’Unità Medicina d’urgenza e coordinatore del progetto ERN-EuroBloodNet: “Questo importante risultato è un successo per tutta l’Azienda ospedaliera universitaria. Prendere in carico un paziente con una patologia rara significa disporre di una rete organizzativa di alta qualità perché il malato ha bisogno di essere seguito a tutti i livelli, compresa la fase di transizione dall’età pediatrica a quella adulta. L’organizzazione complessa si coniuga con la qualità dei professionisti e della ricerca, che è fondamentale per assistere pazienti con queste complessità. Le valutazioni sul nostro lavoro sono lusinghiere. E’ il risultato in cui speravamo e per il quale ci siamo tutti impegnati a fondo, una strada che continueremo a percorrere con grande professionalità”.
