Per chi convive con la Sclerosi multipla, la fatica non è una semplice sensazione di stanchezza, è un sintomo profondo e invalidante che condiziona ogni aspetto della vita quotidiana. Eppure, nonostante il suo impatto, resta ancora poco considerata nei tradizionali protocolli di valutazione neuropsicologica.
Proprio per colmare questo vuoto, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona – in collaborazione con l’IRCCS San Camillo di Venezia e l’Università di Padova – ha appena vinto un bando di Ricerca Finalizzata Under 40 del Ministero della Salute, ottenendo un finanziamento di 450.000 euro. Il progetto studierà il ruolo nascosto della fatica nelle funzioni cognitive delle persone affette da Sclerosi Multipla. La notizia arriva nella Giornata mondiale della Sclerosi Multipla, che si celebra oggi, e apre nuove prospettive per i pazienti.
La malattia. La Sclerosi Multipla è una patologia neurodegenerativa e autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale, danneggiando la mielina e compromettendo la trasmissione degli impulsi elettrici. In Italia interessa oltre 135.000 persone; in Veneto la prevalenza supera i 180 casi ogni 100.000 abitanti. Colpisce prevalentemente giovani adulti – con un rapporto femmine/maschi di 3 a 1 – e ha un’età d’esordio compresa tra i 20 e i 35 anni.
I test per misurare la fatica. Ai pazienti sarà somministrata una batteria di test sia in presenza sia da remoto grazie alla telemedicina. Un elemento tecnologico innovativo caratterizza il progetto: l’uso del touchpad per rilevare dati oggettivi della fatica attraverso l’analisi dei movimenti fini e della biometria comportamentale. La nuova valutazione neuropsicologica incorpora la fatica soggettiva nei dati normativi di riferimento, trattandola non come variabile di disturbo, ma come dimensione clinica autonoma. L’obiettivo è misurare il peso della fatica sulle performance cognitive e seguirne l’evoluzione nel tempo.
Lo studio. Sarà condotto fra i pazienti in cura al Centro Regionale per la Sclerosi Multipla di Borgo Roma, diretto dal prof Massimiliano Calabrese, nell’ambito della Uoc Neurologia B, diretta dal prof Michele Tinazzi. Il progetto è coordinato dalla prof.ssa Cristina Scarpazza, Università di Padova e Ircss San Camillo Venezia, per Verona il dottor Stefano Ziccardi, dottore di ricerca in Neuroscienze e neuropsicologo. Frutto dell’integrazione tra AOUI e Università di Verona: medici e ricercatori, nel doppio ruolo di clinici e scienziati e l’Usd Ricerca clinica, diretta dalla dott.ssa Anna Fratucello, per la partecipazione ai bandi destinati alle strutture sanitarie pubbliche.
Lo studio ha il titolo: “Delving into the Hidden Influence of Fatigue on Cognitive Function in Multiple Sclerosis: Validating a Novel Cognitive Battery with Integrated Fatigue Norms Through Longitudinal Touchpad Technology and Telemedicine”,
Il Centro Sclerosi multipla Aoui. Centro di riferimento regionale per la clinica e la ricerca, il Centro ha ambulatori e posti letto di degenza a Borgo Roma. Segue 2 mila i pazienti, con 200 nuovi ingressi l’anno, provenienti per il 15% dalla provincia di Verona, il 45% dal Veneto e il 40% da fuori regione. L’organizzazione garantisce ai pazienti che vengono da lontano di concentrare nella stessa giornata visita, test della memoria, prelievi e esami radiologici.
Le tecnologie già sviluppate in Aoui. Presso il Centro Sclerosi Multipla di Verona, tuttavia, l’utilizzo delle nuove tecnologie non si limita allo studio della “fatica”. È infatti in fase di lancio MindGame, un videogame interattivo pensato per permettere ai pazienti di monitorare le proprie funzioni cognitive direttamente da casa, giocando comodamente sul proprio smartphone. Attraverso una serie di giochi digitali, il sistema raccoglie in tempo reale informazioni utili al follow-up clinico, trasformando il momento del gioco in uno strumento di monitoraggio continuo. In futuro, MindGame potrà essere utilizzato anche per percorsi personalizzati di riabilitazione cognitiva a distanza, sempre sotto stretto controllo neurologico e neuropsicologico.
A MindGame si affiancano altre tecnologie già operative: solette sensorizzate per il follow-up motorio remoto della deambulazione e algoritmi di intelligenza artificiale combinati con imaging avanzato di risonanza magnetica per la diagnosi precoce. È inoltre attiva la biobanca per la medicina personalizzata.
Prof. Massimiliano Calabrese: “Per anni abbiamo valutato le funzioni cognitive senza considerare davvero il peso della fatica. Questo progetto rappresenta un cambio di paradigma: non si tratta più di correggere un errore, ma di misurare una dimensione fondamentale della malattia. È un passo avanti verso una neurologia più precisa e più aderente alla realtà dei pazienti”.
Dott. Stefano Ziccardi: “La fatica nella sclerosi multipla è un sintomo centrale ma ancora sottovalutato nei modelli di valutazione cognitiva. Con questo progetto vogliamo superare un limite metodologico importante, integrando la fatica nei dati normativi e trasformandola da variabile confondente a elemento clinico misurabile. L’obiettivo è ottenere una valutazione più realistica e più vicina all’esperienza quotidiana dei pazienti”.
